Implant Cochléaire

Un an déjà

Il y a un an, j’étais assis sur un lit d’hôpital car j’avais pris la décision de faire poser un implant à mon oreille gauche. Je me revois encore sur ce lit, seul dans la chambre en me disant mais ai-je pris la bonne décision ? Parce que même si on a pris des renseignements, rencontrer des personnes implantées, lu des articles ou parcouru des blogs, tout cela reste extrêmement confus.

On est finalement sûr de très peu de chose, seulement de deux choses en fait.

La première : c’est qu’après l’opération l’oreille va être sourde définitivement.

La deuxième : on va me mettre un implant qui doit me permettre d’entendre mieux.

Mais pour le reste, c’est quand même une grande inconnue. Que va-t-on ressentir et surtout entendre ?

Mais voilà qu’arrive l’infirmier, direction le bloc opératoire et là impossible de revenir en arrière.

Un peu plus tard, on se réveille, c‘est fait…

Ça commence assez mal avec un mal d’estomac très important qui va durer 5 jours, de très gros vertiges qui vont durer plusieurs mois pour disparaitre petit à petit et une légère perte de goût. Mais par contre aucune douleur au niveau de l’oreille ou de la cicatrise. Je n’ai pas eu mal là où je l’aurais cru.

Un mois de repos pour la cicatrisation et arrive le moment qu’on attend avec impatience, l’activation de l’implant.

Ça se passe très bien, on entend plein de petits bruits et on commence la rééducation. Bon, ça ne se fait pas en un jour c’est long tout ça, très longs même.

Après un an, il est temps de faire un bilan. Ai-je bien fait ? Est-ce que ça apporte quelques choses ? Est-ce qu’on entend et comprend mieux finalement ?

Je ne peux pas parler ou donner de réponse type et ça dépend de notre type de perte d’audition, de notre capacité à réapprendre, de notre vécu, de notre volonté, etc

Tout ça pour dire que je parle de moi, de mon ressenti, à chacun de trouver ses réponses.

Il est clair que je ne regrette pas d’avoir franchi le cap de l’opération. Il m’a fallu cinq années pour me décider mais j’ai pris la bonne décision même si parfois ça reste compliqué de comprendre les gens.

Autrefois, j’avais l’impression de mal entendre mais je gérais ça tranquille et ça ne me gênait pas dans ma vie. Il suffisait d’éviter les endroits ou occasions problématiques.

Aujourd’hui quand je ne porte pas mon implant, j’ai l’impression d’être sourd, de ne plus rien entendre. Je ne peux plus m’en passer.

Je peux suivre une conversation à deux ou trois dans un lieu calme et je n’ai pas ou très peu besoin de faire répéter.

Je n’ai plus besoin d’être constamment en lecture labiale, je peux entendre et comprendre sans regarder une personne, mais ça ne marche pas encore à tous les coups.

Je commence à comprendre la radio et parfois la télévision sans les sous-titre.

Je n’arrive pas encore à téléphoner avec mais je peux reconnaitre une musique avec seulement le haut-parleur de mon téléphone.

Je peux écouter de la musique normalement à l’aide d’une enceinte et j’entends de plus en plus de notes.

Si on m’appelle et que j’ai le dos tourné, je l’entends mais je ne comprends pas encore très bien.

J’entends la sonnette de ma porte d’entrée, la sonnerie de mon portable.

J’entends pleins de petits sons, les oiseaux, les chats, l’eau qui coule, les rires, les roulettes des chariots, les voix dans les ascenseurs, des interphones etc

Je ne souffre de rien, pas de mal de tête, ni de fatigue, ni d’acouphènes pour l’instant, espérons que ça va continuer ainsi.

Ça reste encore difficile dans les réunions de famille mais pas impossible de communiquer.

Avec l’orthophoniste, on bosse sur des phrases courtes sans aucune relation entre elle.

Du style : avez-vous un animal de compagnie ? Je dois répéter la phrase, ça marche bien 8 fois sur 10

Avec ma guitare, là c’est sans appel, je ne peux plus me passer de mon implant car la palette de sons apporter grâce à l’implant est très riche.

Je sors justement de l’hôpital pour mon rendez numéro 11

Le régleur a décidé d’arrêter les rendez-vous rapprochés et on laisse les réglages comme ils sont. Il pense que maintenant, c’est au temps de faire son œuvre.

Prochain rendez au mois de mai 2017.

Cette visite à l’hôpital a été différente des autres. D’abord par sa durée 30mn, c’est court et ensuite par son contenu.

Le régleur a commencé par me demander comment ça se passait, des choses à dire …

J’avais peu de chose à dire.

Que je me sentais vraiment bien avec le réglage que j’avais en ce moment.

Que j’avais l’impression de bien comprendre les gens, de mieux entendre.

Que parfois à la télévision, je comprenais les dialogues et que je remarquais que le sous-titre n’écrivait pas la même chose que le dialogue.

Et qu’aujourd’hui en arrivant à l’hôpital, j’avais entendu et compris les consignes données par l’ascenseur.

A partir de là, il a fait un audiogramme qui a été très semblable à celui d’avant et j’ai fait 50% aux tests des syllabes.

Puis, il a longuement réfléchis car il était indécis : de nouveaux ou pas de nouveaux réglages ?

Il a d’abord décidé que non pas de nouveaux réglages, ce qui importe c’est de faire mieux au test syllabiques, autant garder les mêmes réglages.

Puis, il m’a dit, «  vous ne seriez pas contre une petite expérience ? »

Moi, je suis prêt à tout, enfin presque !!!!

Et là, il m’apprend un truc. Vous avez 23 électrodes mais seulement 10 fonctionnent en même temps. Elles fonctionnent toutes mais à tour de rôle, dix au maximum. Car, si on faisait fonctionner les 23 en même temps vous seriez noyé sous le flux des infos.

Je vous propose d’en faire fonctionner 12 au lieu de 10. Vous aurez un peu plus d’informations auditives. Certains patients détestent et d’autres adhèrent.

J’ai dit oui.

Du coup, j’ai deux programmes, l’ancien et le nouveau.

Prochain rendez-vous en janvier pour faire le point sur cette expérience.

Et aussi, il a terminé la séance avec une petite phrase vraiment gentille.

Il m’a dit : Vous êtes performant, si je ne voyais pas votre implant, je ne pourrais pas deviner que vous en un, car la conversation est naturelle.

Hier soir j’avais une soirée danse rock et je ne sais pas ce que les filles avaient contre moi mais je n’ai pas dû être sage.

Quatre ou cinq m’ont monté sur les pieds. Une m’a donné un coup de coude dans les abdominaux. Une autre m’a envoyé un coup de poing dans l’œil, mais bien. J’avais l’œil qui pleurait.

A 1h15, un quart d’heure avant la fin, ma partenaire habituelle pourtant habitué et qui sait qu’il faut faire attention m’a arraché l’implant. Il est tombé par terre.

Donc je le ramasse et le remet. Il marche et on se remet à danser. Pourtant, je trouvais qu’il y avait un truc qui clochait, il tenait mal sur mon oreille. Je l’enlève pour voir ça et là je m’aperçois que le coude a disparu. Sur le coup dans la pénombre du club impossible de savoir si c’est cassé ou déboité. J’attends la fin de la soirée et le proprio du club allume toutes les lumières.  On a cherché à quatre mais impossible de le retrouver.

Ce matin, je prends la mallette et je vois qu’il y a trois coudes de rechange, je remplace et j’en ai profité pour mettre de nouveaux filtres.

Plus de peur que de mal, mais quand même, c’est fréquent qu’une fille cogne dedans et je ne vois pas trop quoi faire pour l’instant.

Cette fois ci, ce n’était pas mon régleur habituel, ne me demandez pas pourquoi car on n’a pas réussi à comprendre. C’est l’hôpital qui m’a imposé ce rendez-vous sans me demander mon avis avec ce régleur. C’est lui qui m’a activé en janvier, c’était sympa de le revoir et de faire un bilan après huit mois et demi d’activation.

On a commencé par un audiogramme qui se révèle meilleur que la dernière fois : ça c’est cool. Je reste en berne pour les 8000 hertz et lui non plus n’a pas la réponse. Pourtant, il est sûr que l’électrode marche.

Au test syllabique, j’ai fait 45% donc moins bien que la dernière fois.

Je désespère sur ce test. Y arriverais-je un jour ?

Ensuite, on a discuté sur mon confort auditif. Je lui ai dit que la dernière fois, je m’étais plaints d’un effet de caverne et que son confrère avait passé beaucoup de temps pour trouver un réglage qui atténue cet effet. Et après deux mois, je trouvais qu’il avait bien réussi. Mais que parfois, j’avais l’impression d’être submergé par des bruits parasites au détriment de la compréhension, comme par exemple, le frottement de ma main sur mes vêtements. Ce simple geste déclenche un bruit vraiment important. Je lui ai dit que j’avais le même problème au travail, où le bruit des feuilles, des crayons, de petits mouvements des élèves aux travails étaient trop importants. Ce qui indirectement m’amène à être très sévère avec eux sur le bruit en cours et que j’avais l’impression d’être parfois un dictateur.

Il a longuement étudié les réglages de son confrère et les a trouvé très bien.

Donc, il m’a proposé de laisser le réglage de son confrère en programme 1 et de me mettre juste un seul réglage en programme 2. Celui-ci diffère par le fait qu’il a atténué légèrement les données perçues dans les aigues.

J’ai donc un mois pour tester en passant d’un programme à l’autre.

J’aime beaucoup, cette expérience  et elle me rappelle un post d’Adrian qui disait que parfois, il fallait mieux perdre un peu de son ou de volume afin d’améliorer la qualité de la compréhension dans une conversation. C’est un peu ça qu’on me propose.

A suivre …

Ma fille qui a 20 ans vient de passer un audiogramme et c’est l’occasion de faire de petites comparaisons entre elle et moi.

C’est net à 20 ans, j’étais déjà en désavantage par rapport à elle.

Je vous laisse regarder l’audiogramme, c’est plus parlant qu’un grand discourt.

Pour ce bilan, on a d’abord fait un audiogramme (encore en berne pour le 8k) puis le test syllabique.

J’étais assez méfiant avec moi-même pour le test puisque je n’arrivais pas à décoller des 30%. Mais là, j’ai fait 55%, donc heureux et à suivre aux prochains tests.

Ensuite, il a réglé les électrodes. Mais j’étais indécis sur les qualités ou inconvénients apportés par mon implant. Il me facilite la vie, j’entends mieux avec, j’ai même l’impression d’être sourd sans. Cependant, je me plaignais d’une gêne acoustique et je ne savais pas si cela était normal ou pas. N’ayant pas de repère sur quoi me fixer, j’acceptais tous les bruits de mon implant. Mais, j’avais remarqué que plus il y avait de bruits et mieux je comprenais.  L’audioprothésiste m’avait déjà dit : « ce n’est pas normal ». Et quand, j’étais dans une pièce avec une seule personne, j’avais l’impression d’être dans une caverne avec une espèce de résonnance et donc j’étais gêné pour la compréhension. Cependant, certains implantés avec qui je discute sur Facebook ont aussi ce genre d’impression ce qui fait que je ne savais pas si c’était normal ou pas.

L’audioprothésiste a beaucoup travaillé les réglages dans le sens de supprimer cet effet de caverne. C’était, il y a trois jours. Et je me demande s’il n’a pas partiellement réussi car je suis mieux avec ce nouveau réglage.

Je ne crie pas victoire et je surveille ça dans les jours à venir.

Comme, il n’y a rien de vraiment révolutionnaire dans mon suivi auditif, je vais d’écrire une anecdote qui m’a fait plaisir et qui démontre que malgré tout ça avance.

Vous avez peut-être vu le petit film du rossignol qui chante sur mon mur facebook, et je signalais qu’avant mon opération, je n’entendais pas cet oiseau, ni aucun d’ailleurs.

Alors : J’étais devant mon ordi, le petit film était en marche et mes écouteurs étaient posés sur mon bureau. Je vaquais à un autre truc sur mon ordi donc je ne faisais pas attention au film qui tournait en boucle. Quand soudain, je m’arrête de travailler et je me dis mais c’est quoi ce que j’entends ? J’étais seul dans la pièce sans aucun bruits. Donc j’étais surpris et je me mets à chercher l’origine du bruit.

Puis voyant le film, je me dis mais c’est le rossignol que j’entends ! Pourtant, le son est coupé ! Et là, j’aperçois mes écouteurs sur le bureau et je comprends que j’entends le chant du rossignol à travers les écouteurs posés sur le bureau. J’ai été surpris et finalement heureux de réussir à entendre le son.

Autrefois, j’ai souvent vu mes filles poser l’écouteur loin de leur oreille pour écouter de la musique ou un message sur leur portable. A l’époque, ça me paraissait carrément utopique comme truc. Comment pouvait-elle faire ? Et là, moi j’ai réussi. C’est cool grave.

Implanté 6 mois et 15 jours

Elle a commencé par me demander, où j’en étais avec mon implant ?

C’est une question assez complexe et c’est dur de répondre à cette question, je le lui ai dit. Le sujet est tellement vaste.

Puis, elle m’a fait écouter des sons sur une enceinte. Pour cela, j’avais mon implant et mes reste auditif droite (15% sourd profond).

Certains sons sont moins facilement identifiables, je n’ai pas reconnu par exemple, les pleurs d’un bébé. Surement parce que j’imaginais ça autrement. A la suite de cet exercice, je me rends compte que je ne fais pas l’effort de stocker dans ma mémoire les bruits environnants. Il va falloir y remédier. Je suis trop axé sur la parole.

Puis, elle m’a fait écouter des phrases sur son enceinte : 57% de reconnaissance.

Puis, d’autres phrases avec sa voix : 97% de reconnaissance.

Elle a trouvé ça très positif et avec une bonne progression depuis l’autre visite.

Je lui ai fait remarquer que ce résultat serait moins élevé si je n’avais que mon implant.

Elle m’a répondu : oui, surement, mais moi ce qui m’intéresse c’est votre capacité à entendre et comprendre dans la vie. Hors, je doute que dans la vie de tous les jours, vous vous promenez en vous bouchant l’oreille qui entends encore un peu.

Je ne peux qu’être d’accord avec elle.

Et en attendant devant l’ascenseur, j’ai croisé le chirurgien qui m’a opéré. Je ne l’avais pas revu. Il est venu vers moi et a discuté avec moi 2mn. C’est une bonne surprise et puis c’est sympa de sa part de prendre un peu de temps pour moi. Il a surement des tas de trucs à faire plus important.

Bilan implanté depuis 6 mois, 51 ans

Et oui déjà six mois, ça passe finalement très vite.

Mais difficile de faire un bilan, j’aimerai dire c’est génial tout va bien mais en fait c’est beaucoup plus compliqué. Bien sûr, ce bilan ne concerne que moi, à chacun son audition.

Commençons par le positif :

On me dit souvent que c’est mieux quand j’ai mon implant.

On m’a dit très récemment que maintenant, je répondais aux questions sans le délai d’attente d’autrefois. Des réponses plus rapides et spontanées, ce qui fait que la conversation se déroule normalement.

Quand je l’enlève (ce qui est très rare) j’ai l’impression d’être plongé brutalement dans le silence.

J’aime l’avoir sur mon oreille, il fait vraiment partie de moi. Et puis, ça donne une touche originale que j’aime bien.

Chez l’orthophoniste, ça marche super bien. J’ai un taux de réussite de 80% minimum aux exercices.

J’entends des tas de trucs, ça c’est très réussi. Tous les bips électroniques : carte bleu, magasin, voiture, sonnerie téléphone, les oiseaux, la liste est très longue. Je n’entends pas encore mon chat ???

Quand j’écoute de la musique ça passe tranquille. J’ai beaucoup de plaisir à écouter de la musique.

Idem pour ma guitare, c’est de mieux en mieux.

Donc si on en reste là c’est plutôt positif et encourageant.

Côté négatif :

Je reste un peu déçu, je pensais faire mieux, comprendre mieux surtout, puisque j’entends mieux. Malheureusement, ça va prendre encore un peu de temps. Selon, mon orthophoniste pense que je suis dans une étape intermédiaire où mon cerveau fait du tri. Ce qui explique que parfois ça marche tout seul et parfois non.

Par contre, j’ai dans mon oreille implantée, parfois l’impression que tout ça est trop fort, un bruit caverneux un peu qui finalement gène la compréhension. Difficile de savoir si c’est normal ou pas.

Je fais avec. Le truc que je trouve le plus compliqué, c’est de ne pas savoir ce qui normal ou pas en terme auditif, je n’ai aucun repère.

Je ne suis pas fatigué et pas de mal de tête.

Mon but :

Une amie implantée depuis deux ans est venue et elle a discuté avec mon fils qui était dans la pièce d’à côté. Je reste ébahi devant ses résultats. J’ai haute d’y arrivé moi aussi.Pour être long, ça là été. Trop même…
Cependant, le sujet ne pas vraiment emballé, je dois l’avouer et je suis un peu déçu de mon travail.
J’espère que tu prendras néanmoins plaisir à le découvrir.
Le prochain tableau est commencé et je retourne vers mes sujets favoris : reflet et transparence.
Ps : bien sûr, il est à vendre comme les autres…

Ce week-end, j’ai entendu et surtout repéré distinctement, le chant du coucou. De Mémoire, la dernière fois, ça devait être il y 40 ans quand j’avais 10 ans environ.

Par contre, si j’entends d’autres chants d’oiseaux, il m’est impossible de savoir lesquels.

Ça existe, un guide pour reconnaitre les chants des oiseaux ?

et

Pour la première fois, mon implant a reconnu une chanson avant les restes auditifs mon autre oreille. Ça, c’était cool.

Implanté depuis 4 mois.